Borja Arias Montero.
“No tengo miedo a vivir sin libertad, porque aunque a día de hoy no seamos totalmente libres, confío que pronto lo seremos cuando deje de gobernar el actual gobierno de España” Así cierra la entrevista Jordi Sabaté Pons, el Barcelonés y activista de quienes padecen esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad incurable que afecta al catalán desde hace aproximadamente siete años. El ELA no tiene actualmente un tratamiento y la esperanza de vida de quienes la padecen se sitúa entre los 2-6 años, factor que no afecta en la actividad activista y reivindicativa que realiza Jordi, quien aboga porque se ayude, puesto que actualmente no hay planes gubernamentales de ayuda suficiente para las personas dependientes por este enfermedad, a las personas de su colectivo.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad procedente del sistema nervioso central, que se caracteriza , entre otras cosas, por una progresiva degeneración de la red de neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. La consecuencia directa es una progresiva debilidad muscular acompañada de dolores, que puede avanzar hasta la parálisis-como le ha sucedido a Sabaté-, extendiéndose por todo el resto del cuerpo. Afecta gravemente a la autonomía motora(movilidad), la comunicación oral-, la nutrición y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos, que son la herramienta con la que el entrevistado ha contestado nuestras interesantes preguntas sobre el panorama político y la importancia que da la clase política al ELA.
El paciente,con el paso del tiempo, necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente, como lo demuestra el hecho de que el barcelonés necesite cuidadores que le atienden las 24 horas del día, respirador artificial y una máquina para nutrir. Las posibles variantes y causas son las siguientes; ELA esporádica (su aparición parece al azar. No es posible identificar azar, es decir, que le puede tocar a cualquiera;incluso a los políticos);ELA familiar(se trata de una variante hereditaria que supone entre 5% y el 10% de los casos Así,según la la Asociación Española del ELA,”La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años.
Le diagnosticaron la enfermedad cuando vivía en el barrio de la Bordeta (Barcelona) donde dirigía una empresa de publicidad y diseño gráfico mientras convive con su anterior pareja, que le dejó injustificadamente tras serle diagnosticada la enfermedad y perder su empleo.La enfermedad provoca que necesite cuidados la totalidad del dia, tarea de la que se encargó al principio su padre. Con todo, él se alimenta mediante una sonda gástrica, habla a través de las pupilas gracias a un sistema informático y depende de un respirador mientras duerme. Como producto de su faceta frevisndicativa, Sabaté tembien tiene una faceta política reivindicativa, dejando claro que parte de los problemas que padecen los enfermos de ELA se debe a que no hay ayudas directas destinadas para la total dependencia de estos enfermos con respecto a sus cuidadores y los miles de euros que cuestan los cuidados(por ejemplo, quienes se encargan de cuidar enfermos dependientes no están en la lista de quienes deben ponerse primero la vacuna). Su opinión sobre la actual clase política española-despreocupada cuanto menos de quienes no dan votos- la vierte nuestro querido amigo a través de varias preguntas que le hice sobre los políticos de la ““democracia”” actual:
España y cada vez tiene una población más formada, pero..¿Crees que la población,y en concreto la clase política es ignorante a la hora de hablar del ELA?
Jordi Sabaté: La ELA en la sociedad y en la clase política sigue siendo la gran desconocida y la gran olvidada aún siendo la tercera enfermedad neurodegenerativa, la mayoría de la gente no la conoce, en cambio todo el mundo conoce el parkinson y el alzheimer. Queda mucho trabajo para dar visibilidad a la ELA y concienciar a la sociedad que necesitamos ayuda urgente y que se investigue más para encontrar una cura. El problema es de todos, cualquier persona puede tener ELA a lo largo de la vida, es una macabra lotería.
¿Qué opinión te merece el que no haya consenso a la hora de debatir temas políticos como lo es el hecho de ayudar económicamente a quienes padecen una enfermedad como la que padece?
Jordi Sabaté: Muy fácil. Es porque no damos suficientes votos para serles rentables y me parece vergonzoso e inhumano. Realmente, el egoísmo y el sentirse endiosados les ciega para tratar y solucionar problemas que quizá mañana necesite una solución su hija, su mujer o ellos mismos. Pero yo hasta mi último aliento lucharé por nuestros derechos.
Algunos políticos no hablan del suicidio porque no atrae a potenciales votantes, ¿Ocurre lo mismo con las personas que tienen enfermedades incurables?
Jordi Sabaté: No hablan de la gran tasa de suicidios ni de la deplorable calidad de vida que tenemos los enfermos graves porque como morimos rápido deben pensar que no es rentable invertir en la vida y mientras miran para otro lado y gastan el dinero en colectivos que les den muchos votos. A los enfermos incurables nos tienen abandonados sin ayudas para vivir con dignidad.
En tus redes usas el humor constantemente, y personalmente creo que es la mejor forma de hacer activismo de cualquier tipo. ¿Algún día llevaremos al punto en el que hasta las risas están prohibidas por miedo a ofender a alguien?
Jordi Sabaté: Hay gente que opina que el humor no tiene límites, y yo no estoy de acuerdo porque comprendo que hay cierto humor negro que mal utilizado puede hacer daño en nuestra sociedad. Pero es cierto que a día de hoy se prohíben cada vez más las cosas, y por ahora gana más el resentimiento y el odio, que el amor y el humor y yo espero que la sociedad cambie para bien, y dejemos de vivir enfadados.
Si España olvidara por un día la política, y la división ideológica ¿Cree que los españoles serían más felices?
JJordi Sabaté: Por supuesto que sí que seríamos más felices, el problema es que son muchos los partidos políticos que son los culpables de crear esa división y conflicto entre compatriotas ya que nos distrae de los problemas reales que sufrimos en la sociedad mientras ellos desde su asiento siguen cobrando y generando votos con discursos de odio al que no piense como ellos, es bochornoso y asqueroso.
Visto que parte de la población antepone la política a la salud muy a menudo, ¿Eres partidario de que nuestro sistema «Democrático» es mejorable?
Jordi Sabaté: Nuestro sistema democrático debería mirar y ayudar al pueblo y lo que tenemos ahora es un sistema el cual los políticos, o mejor dicho, la mayoría de los políticos miran exclusivamente para ellos, se están perdiendo valores humanos, éticos, morales y de servicio al ciudadano.
Por último, creo firmemente que España no es un régimen de libertad completo. En este supuesto, ¿Tienes miedo a vivir sin libertad o ahora mismo consideras que eres totalmente libre?
Jordi Sabaté: No tengo miedo a vivir sin libertad, porque aunque a día de hoy no seamos totalmente libres, confío que pronto lo seremos cuando deje de gobernar el actual gobierno de España.