Johana Fernández Martínez, San Vicente del Raspeig, Alicante.
Se camina hacia adelante, paso firme, con seguridad, fuerza y esperanza.
¿Cómo cuadrar tu día a día?, tu vida como madre, esposa, amiga, hermana, compañera y mujer porque también lo soy… cuando el puzle ya no te encaja porque has perdido unas cuantas piezas por el camino y para siempre.
Si cuando las perdemos por destino porque una enfermedad llama a tu puerta es complejo de asimilar, pues, cuando esto ocurre por la confianza que se ha depositado en los órganos de Gobierno y por su culpa te rompieron tu calidad de vida y la de tu familia y esto se convierte en una batalla continua y constante por sobrevivir en las mejores condiciones posibles y vas a ciegas hacia un futuro incierto, es un más difícil todavía, porque sencillamente, se podría haber evitado.
Mis mañanas transcurren dentro de un ritmo de “pastilleo”, he de levantarme siempre una hora antes del desayuno porque la primera ingesta es de dos y en ayunas, estas las llaman inmunosupresores, el nombre ya es bastante feo, quienes lleven estos tratamientos saben de lo que estoy hablando…bien, y hay que esperar una hora para empezar con un desayuno, eso sí, flojito porque ya el estómago arranca con un malestar.
Hay que cuadrar bien los horarios ya que también soy madre y la organización para atenderlos y llevar al cole a la más pequeña de la casa tiene que salir bien esté como yo esté cada día. Las horas pasan junto con las responsabilidades y no puedo decir ¡ay!, mira no, ahora no me viene bien, que lo haga mi copia, porque no la hay.
Así que lo de cuadrar el día pasa por encajar hasta los momentos varios de ir al aseo que no siempre son los más deseados y a los que sois padres ya sabemos que cinco minutos más tarde puede ser un desastre en la carretera, el llegar a tiempo y “saltar” todos esos contratiempos.
Bueno pues mi planificación de la semana era bastante interesante, una tutoría para la pequeña, entre otros temas, sus retrocesos debido a lo que ha tenido y tiene que ver, soportar de la incapacidad de su madre… y claro, le sumamos que tocaba hacer un nuevo intento con el tratamiento oral para la fibrosis pulmonar, se llama OFEV en la marca comercial (nintedanib), rezándole a las hadas pero, se quedarían dormidas de nuevo, a la hora y media vómitos compulsivos, incontrolados, por nariz y boca de forma reiterada, y… ¡a la porra el día!, cancela tutoría y todos los planes que dicho sea de paso eran de ir a la fisio, al quiropráctico y seguir haciendo de madre, esposa y mujer, todo al traste.
Mi marido me encontró hecha una bolita en la cama muerta de frío, con una temperatura basal por los suelos y sin mi alma, esto tarda 3 días en “recomponerse”, pero hay que seguir la rutina porque no colgamos los hábitos, no se puede. Así que de cualquier manera te levantas y haces lo que tienes que hacer como todos los mortales y si puedes esconderte, ocultarte para que tus hijo/as nos te vean una vez más que no puedes ni estar erguida, mejor.
Comunico de nuevo que este tratamiento está siendo fallido, parece que se confirma que hay una interacción con el que tomo, ese en ayunas que hace que “controle” a mi caballo de Troya. Para aquellos que aún se preguntan ¿por qué sigues con la medicina convencional? bien, me está sacando del atolladero al menos en 18 meses puedo decir que ya hablo, camino, camino rápido, y progreso adecuadamente, aun sabiendo que a veces desvestimos a un santo para vestir a otro y para ello compenso con la medicina integrativa y homeopática, he recuperado capacidad de difusión en mis pulmones y se podría decir que hay una estabilidad radiológica.
Yo tengo que ir con mi verdad y contaros que yo sí me siento muy bien atendida con los especialistas que me llevan en el Hospital General de Alicante, también es cierto que leo, me cuentan auténticos desastres dentro de la Sanidad en otras comunidades autónomas que se me ponen los pelos como escarpias y esto hay que hacer una denuncia pública. No puede ser que tengo compañero/as de camino que están en otras ciudades y están dejados de la mano de Dios, como es el caso de Abraàm.
Me lleva un equipo fabuloso también desde el ámbito de la privada, intentan recomponer todo lo que la medicina convencional estropea a su paso, así que mi receta perfecta al menos por el momento, es una combinación de todas ellas y donde la medicina más importante eres tú mismo. Sí, yo, mi mente, trato de mantener mi cabeza, mis energías positivas, visualizarme sana. El coco tiene el papel más importante en todas estas experiencias.
«Esas personas necesitan ayuda, comprensión, voz, atención sanitaria a veces inmediata»
Durante la semana he hablado con más afectados/as por las mal llamadas vacunas, por el experimento génico que se ha llevado a cabo con la población. Intento acompañar sus procesos con la mejor de mis intenciones, con la sonrisa más grande que tengo, aunque sea mi peor día de la semana. Estas personas necesitan ayuda, comprensión, credibilidad, VOZ, atención sanitaria a veces inmediata y aquí es donde voy, Alicante funciona bien, sí. Aunque peca como en toda la Sanidad Pública, de la puesta a punto del acondicionamiento físico después del desfile de tratamientos tan agresivos como son la quimioterapia por ejemplo o los mismos inmunosupresores. No entiendo como no lleva consigo un programa de rehabilitar los cuerpos físicos de estos pacientes y te lo tienes que costear tu además en situaciones como por ejemplo la mía. Estoy de baja laboral de larga duración donde mi nómina se vio mermada en un porcentaje importante de menos mensual. Es como encima de tener que lidiar con la enfermedad, búscate la vida económicamente para solventar esta papeleta. En el siglo en el que estamos y tantas gilipolleces que se pagan, que pagamos todos y algo tan importante como el acompañar física y psicológicamente a enfermos con estas características tiene tela, y es que somos miles y miles de adversos. Y, ¿cuántos no habrán de adversos que como han pasado el COVID, son metidos en la carpeta de COVID persistente?, ¡jo! que bien se lo han montado.
Algunos de nosotros, de los adversos, estamos haciendo cosas muy bonitas para acompañar a estas personas, he de decir que esta situación me ha llevado a conocer almas muy bonitas, hablo con muchas personas a lo largo de la semana. Me llama mucho la atención que una mayoría significativa han tenido una vida de mucho deporte, de condición física óptima, es algo que no me deja indiferente.
Conseguí retomar hacia mitad de la semana “domar al caballo” y seguir mi rutina con la fisioterapeuta que tiene confianza en mí y en mis posibilidades de recuperación. También ir a mi sesión del quiropráctico el que me dice que estoy mejor y que en una semana más me hace la evaluación y si los resultados son los que él piensa, distanciarme a 15 días las consultas. Por lo tanto, reclamo que la atención de rehabilitarnos esté contemplada porque es parte del destrozo que se ha hecho con nosotros.
¿Por qué cuento estas cosas? Porque son tratamientos caros, son tratamientos que no entran en la seguridad social y son IMPRESCINDIBLES para nosotros los adversos. Una pregunta sarcástica, ¿por qué solo tienen cabida los tratamientos donde se mueven millones y millones de euros y se forran las farmacéuticas?
«Mis manos necesitan el mar, ahora también mis pies»
A mediados de semana mis manos necesitan el mar, ahora también mis pies, sobre cada articulación tengo una herida, pápulas de Gottron se llaman. Así que es de obligado cumplimiento las excursiones a la playa a ponerme a remojo para tener calma al picor y al dolor. Ambas me despiertan por las noches a veces hasta cinco o seis veces. Estas pápulas me impiden abrir un bote de tomate, un cartón de leche, subir las persianas de casa, abrir la puerta con las llaves, entonces pongo un pañuelo o un trapo si estoy sola y no tengo ayuda en ese momento. Procuramos en casa que estemos en alerta para dejarme los menos obstáculos posibles para que cuando no hay nadie conmigo, tenga los menos impedimentos para realizar las tareas del hogar, hacer la comida y todas estas tareas de la vida cotidiana.
Esta semana me he llamado la dermatóloga del hospital para ver cómo me encuentro de la piel, pues sin grandes cambios le digo, un verano nefasto de heridas y ahora que llevo tratamientos alternativos y una crema que me han traído de fuera (sin corticoides por fin), parece que me mantienen algo más estable. Me explica que pensaban que el Rituximab, tratamiento biológico intravenoso que me ponen cada seis meses iba a ser más efectivo también en la piel, pero bueno, podemos tomar otro tratamiento vaso dilatador me dice, ahhhhhhhhh, noooo, esto ya lo he oído más veces y no, mientras pueda evitarlo, ¿por qué me dijo? si apenas tiene efectos secundarios, ¡tan solo la palabra efectos secundarios me pone los pelos de punta!, yo decido hasta dónde y cuáles sí y cuáles no, no soy un protocolo, soy una persona que hay que verme en mi individualidad, lo que funciona para otros no significa que sirve para mí. Continuó diciéndome que no lo descarte del todo porque mi enfermedad es sistémica. Por ahora decido como quiero ¡torearla!, así que no, otro tratamiento con 45 años no.
En cuanto mis sensaciones, bueno, nadie se acostumbra a vivir pendiendo de un hilo, del y si y si y si… pero hay que ir reubicando un espacio de esta realidad y que esto no te derrumbe la felicidad de estar viva aún con estos miles de hándicaps y hacia un futuro incierto.