Johana Fernández Martínez, afectada por AstraZeneca y Pfizer, San Vicente del Raspeig, Alicante.
Una semana llena de actividad, acontecimientos agradables y encuentros que dan vida. Mi hijo ha cumplido 15 maravillosos años viéndolo crecer y los que me quedan por ver…
Conocer personalmente a ADVERSOS como yo, poder sentarme a tomar una infusión, compartir, colaborar, ayudar y escuchar sus vivencias que muchas de ellas son mi viva historia, pero puesta en los labios de otra persona. Te das cuenta que el tsunami ha pasado por encima de nuestros cuerpos sin contemplaciones, sin ningún tipo de consideración, de forma ANTINARURAL, arrollando hasta las ganas de seguir viviendo. Esto me entristece y aunque intento transmitir que la vida merece la pena, la lucha y el proyectarnos sanos, que esto es una situación temporal, no siempre lo consigo con ellos…
El sentimiento de culpa que está como “insertado” en ADVERSOS como nosotros querido Enrique de Diego, a veces pesa más, a veces pesa menos, otras también lo hemos leído u oído “no haberte pinchado” … y es un trabajo arduo en nosotros porque sencillamente es muy fácil que este pensamiento llegue … ¿lo podríamos haber evitado?… Hacia ti siempre tendré un eterno agradecimiento por no poner ni una coma a mis sentimientos bailando en Rambla al son de mi sentir, a darme y con ello darnos cobertura, voz, fuerza, garras para seguir en la lucha, lucha que es de todos, aunque muchos, ingenuos, crean que es de solamente unos pocos…
Agradezco que salgas a sacarnos los “clavos” que consciente o inconscientemente nos ponemos. Para mí Rambla significa mi libertad de expresión, mi lugar de campo de batalla donde me has permitido con todo el respeto del mundo hablar sin ninguna censura. Acojo con amor siempre tus palabras que estoy segura que ADVERSOS como yo, les vas hacer sentir que sus mochilas van pesando menos. Por ello gracias siempre y feliz de habernos encontrado en el camino Enrique de Diego.
Para mí ha sido una semana de muchos balances positivos, una visita a mi quiropráctico que me mantiene las consultas, pero ya más distanciadas en el tiempo, señal que voy mejorando. Esto me va a poder permitir ir poniendo solución a un problema que arrastro con mucha preocupación con mis nóminas como ya os comenté hace unas semanas, un pago indebido que se produjo por error, del que a pesar de haber preguntado si era un error, y se me confirmó que no, y que posteriormente se me reclama porque sí lo fue, finalmente. Me ha generado una situación de nerviosismo e intranquilidad por no poder hacerle frente, con estos espacios del quiropráctico, he podido comunicar mi intención, voluntad para poder hacerlo de forma periódica acorde a mis posibilidades actuales. Confiemos que se produzca un buen desenlace.
Es una pena que, en situaciones de tanto caos personal, familiar, de enfermedad y precariedad por los costes de las terapias, cueste encontrar puntos de empatía en lo que ha venido siendo, mi segunda casa. Esto me ha dado mucha mucha pena.
Mi visita a reumatología, ella de nuevo me da la seguridad y confianza que necesito. Llegar y que te diga: – dame dos besos… gracias por la cercanía, por tomarte la molestia de conocerme, de conocerme a mí como Johanna de una forma más holística y no como Juana Dermatomiositis Amiopática con Afectación Pulmonar…Allí estoy con una lista de dudas, de logros conseguidos para compartir con ella, que se interese por los movimientos que llevo en esta andadura que estamos sufriendo miles de personas, es importante para mí…
Esa misma mañana fue larga e intensa, más tarde tenía que coger una cita en dermatología e ir a la quinta planta a realizar las pruebas funcionales, estas son las que me preocupan, las que hago y doy lo mejor de mí para que salgan de “cine”, ellas marcan la diferencia entre vivir con el aire que respiro al otro, al que va en una mochila … así que me lo tomo muy muy en serio y los “coso” a preguntas.
Hoy me sorprendió Ricardo mientras hablábamos por teléfono ¿dónde estás?: – pues aún estoy haciendo cola… y apareció allí con el teléfono en la oreja… ¿qué haces aquí? le dije…
Cuando hemos sido independientes, autosuficientes y no hemos necesitado a nadie y pasamos al otro lado con esta esencia de independientes, es complejo expresar una necesidad, es complejo verbalizar que está genial esa compañía y que tal vez no tenga por qué pasar sola por situaciones duras, intensas, graves y serias. Pasamos un tiempo juntos entre prueba y prueba que estuvo más que bien, gracias cariño, nos ha costado encontrarnos es esta “selva”.
Después de hacer unas cuantas espirometrías con la enfermera que ya conozco y es amable, tranquila y preocupada por sus pacientes, me pone la pinza en la nariz con todas las heridas que tengo por dentro, es bastante incómodo ya de por sí…esperé a que me llevara a hacer la prueba de marcha de los seis minutos. Jajaja para mí es como si me presentara a un examen de educación física en la carrera y me preparo para hacerla, después de comprobar mi tensión y colocarme el pulsioxímetro para controlar la saturación de oxígeno, me da la salida: ¡ya!… camino rápido todo lo que puedo, en esos primeros tres minutos lo único que tengo en la cabeza es llegar a los 700 metros en esos seis minutos, porque eso lo hacen las personas sanas, 700 metros.
A los tres minutos me dice ella, estás a la mitad, yo ya me encuentro cansada y las piernas empiezan a molestarme, pero consigo ir más rápido en el segundo tramo. Al fondo está Ricardo, y a la derecha veo personas, pacientes que están mirando cómo hago la prueba… cuando ya queda poco para finalizar, aparece una celadora con un enfermo que va en cama y pasa por delante de mi circuito haciendo que baje el ritmo en ese último tramo, pasé de lado como pude, pero hubo una deceleración que sé que perdí algunos metros. El día 18 tendremos los resultados completos y tendré seguro otros 3 meses de paz porque serán los esperados.
He podido asistir a un cumpleaños de alumnos de mi marido, niños y niñas a los que les he dado clase de manuales hasta que empezó mi periplo, me encantó verlos, han crecido mucho, están muy mayores, pero pude sentir que el tiempo no ha pasado ni para los niños ni tampoco para las familias, sus sentimientos con los míos. Todo está tal y como lo dejé, por un momento pensé que me encontraba en activo. Gracias familias por el acogimiento, por la escucha y comprensión.
Para los que estáis de baja laboral más de 18 meses, cuando esto ocurre, se abre un expediente de incapacidad permanente y en mi caso que aún no he pasado el tribunal médico en ningún momento, recibí una carta con un formulario para cumplimentar porque lo que son los informes ya los tiene el INSS. Aquí en Alicante funciona bien, una funcionaria muy amable me llamó para indicarme que estaban con mi expediente y que tenía que enviar un par de cosas más. Que se abra un expediente de incapacidad permanente no significa que la resolución sea una incapacidad, se puede producir el alta también, es simplemente que es por ley a partir de estos 18 meses sea el propio INSS quien abra el expediente de incapacidad. Ahora me encuentro en el paso número 2, el tribunal valorará mi expediente. No es de extrañar que se necesite ayuda para cumplimentar estos formularios, son tediosos y yo he pedido ayuda a la asesoría y al abogado.
Aún hay quien me dice en la cara, hay que ponerse las de refuerzo, la cuarta, la quinta y las que vengan… ¿y con esto qué hacemos?, nada, con esto no hay que hacer nada, quien no quiere ver a estas alturas del partido, no hay que perder el tiempo ni la saliva. Mi labor desde luego que no es ésta.
Querido Enrique de Diego, nos veremos en Garabandal y allí también estará una persona a la que estimo mucho, y que un día le dije que seguiría la estela de su estrella.